En rapportant l'autisme à la seule relation de la mère à l'enfant, une certaine psychanalyse a entraîné une culpabilisation des parents qui a pesé lourd sur la manière dont les soignants abordent les familles. Longtemps considérés comme uniquement en souffrance, voire pathogènes, les parents sont finalement passés de la disqualification à la reconnaissance de leurs savoirs et de leur compétence. La situation a donc changé, y compris dans les textes officiels, mais c'est encore très récent. D'où l'importance de proposer une analyse descriptive de ces savoirs : à travers leurs affrontements avec les éducateurs, les soignants, et les professionnels de toutes sortes, la cohorte des parents a appris à intervenir pour faire valoir ses connaissances cliniques uniques acquises dans l'observation quotidienne et privilégiée des enfants. Au final, l'auteur plaide pour une co-production des savoirs et des compétences par les parents, les professionnels, voire les personnes autistes elle-mêmes.
La survenue du handicap de l’autisme dans une famille. Approche actuelle de l’autisme. Définition et représentations. Du soin à la scolarisation. La suprématie du modèle médical sur le modèle pédagogique. Histoires de vie de parents. Expériences contrastées de quelques histoires singulières. Expériences partagées de parents d’enfants avec autisme. Relations parents/professionnels. De la disqualification à la collaboration. Les relations dans le champ du handicap mental. Premier contre-point dans le champ de la surdité. Second contre-point : les relations parents/école en milieu ordinaire. Les textes législatifs et réglementaires. Perspectives. Pour un dépistage et un diagnostic précoces. Un cadre réglementaire ambigu : la dernière circulaire du 8 mars 2005 sur l’autisme et les TED. Vers une collaboration parents/professionnels. Pour une éducation et une scolarisation effectives. Au sujet des interactions de l’Histoire et des histoires. Bibliographie.