Nathalie Lelièvre

En codifiant les bonnes pratiques professionnelles, le législateur a eu le souci de faire cesser toute pratique arbitraire d'arrêt des traitements. Il a pris en considération tant l'intérêt du patient et des soignants. La loi du 22 avril 2005, relative aux droits des patients en fin de vie, reconnaît aux patients le droit d'exprimer leur volonté par la rédaction de directives anticipées et la désignation d'une personne de confiance. Les professionnels de santé trouvent une réponse à la crainte d'une judiciarisation de la pratique médicale : l'arrêt des traitements ou leur abstention répond à une procédure définie et ôte le poids de la décision reposant jusqu'alors sur une seule et même personne. Le patient est complètement associé à la prise de décision s'il est conscient ou, lorsqu'il ne l'est pas, par la consultation de directives anticipées qu'il aurait éventuellement formulées, de la personne de confiance qu'il aurait désignée, ou, à défaut, de sa famille ou de ses proches. « Collégialité » et « traçabilité » sont les maîtres mots de la loi du 22 avril 2005. Largement documenté par des témoignages recueillis sur le terrain, le présent ouvrage consiste en une analyse pratique des textes en vigueur et répond aux questions des professionnels de santé confrontés aux situations de fin de vie. C'est aussi un outil de réflexion sur le sens, la portée et parfois les lacunes des textes actuels.

Préface Introduction Partie 1. Parcours juridique et fin de vie Chapitre 1. Droits des patients et soins palliatifs, évolution des textes I. Étape 1 : la garantie d'accès aux soins palliatifs, la loi du 9 juin 1999 1. La définition des soins palliatifs 2. Les soins palliatifs et l'accompagnement Qu'appelle-t-on « soins palliatifs et accompagnement » ? Le congé de soutien familial L'importance des bénévoles II. Étape 2 : les droits des patients et la loi du 4 mars 2002 1. La prise en charge de la douleur : une priorité de santé publique Les acteurs de la prise en charge de la douleur Définition de l'obligation de prise en charge de la douleur 2. La place de la personne de confiance dans la décision de soins Information sur le droit de désigner une personne de confiance Le libre choix de la personne de confiance La durée du mandat de la personne de confiance Les missions de la personne de confiance Chapitre 2. La problématique du refus de soins I. Le consentement au traitement, une liberté fondamentale ? 1. Les fondements juridiques du consentement aux soins 2. Les difficultés d'interprétations du nouvel article L. 1111-4 du CSP 3. La primauté de la nécessité médicale sur l'exigence du consentement II. Le refus de soins et responsabilité médicale 1. Refus de soins et risque vital 2. Refus de soins et absence de risque vital Partie 2. L'euthanasie en question Chapitre 1 : Définition de l'euthanasie I. Les principales approches théoriques de la notion d'« euthanasie » 1. Bacon et l'art médical de la mort douce 2. L'euthanasie compassionnelle 3. L'euthanasie, une mort sans souffrance ? II. La typologie des pratiques euthanasiques 1. La distinction entre l'euthanasie « active » et « passive » L'euthanasie active L'euthanasie passive La distinction a-t-elle toujours sa raison d'être ? 2. La thèse s'attachant à la finalité de l'acte 3. Quelle définition retenir pour l'euthanasie ? III. Euthanasie et conflit des mots 1. Le droit à la vie et les droits fondamentaux 2. Le point de départ du droit à la vie ? La conception, le début de la vie ? Le droit à la vie est-il acquis à la naissance de l'enfant ? La naissance lui confère-t-elle ce droit à la vie et l'interdiction d'y porter atteinte ? 3. Le « droit à la vie » et l'« autonomie de la volonté » IV. L'arrêt des thérapeutiques, une euthanasie ? V. La fin de vie et la dignité du patient 1. Le respect de la dignité de la personne : les fondements juridiques 2. La dignité et la déontologie médicale 3. Le devoir d'information et la fin de vie, comment les concilier ? 4. Mourir dans la dignité Mourir dans la dignité : le droit de revendiquer la maîtrise de sa mort Mourir dans la dignité : mourir accompagné Mourir dans la dignité : divergence d'appréciation de la notion Chapitre 2. L'euthanasie et droit comparé I. L'euthanasie et la législation : une étude comparée 1. Présentation des législations Dépénalisation de l'euthanasie aux Pays-Bas Légalisation de l'euthanasie en Belgique L'euthanasie passive au Danemark L'assistance au suicide en Suisse La répression de l'euthanasie en France 2 Définitions Le droit de mettre fin à la vie aux Pays-Bas et en Belgique L'arrêt des soins au Danemark Le droit d'aider mourir en Suisse L'interdiction de l'euthanasie en France 3 L'euthanasie et le code pénal Homicide sur demande du patient aux Pays-Bas La dépénalisation en Belgique Pas de dépénalisation au Danemark Le droit à l'assistance au suicide en Suisse Euthanasie et qualifications pénales en France 4 Expression de la volonté et droit comparé Une demande libre et réfléchie aux Pays-Bas Une demande volontaire et réfléchie en Belgique Les directives anticipées au Danemark Le testament de vie en Suisse Illégalité de la demande en France 5 La procédure de demande Une demande en concertation avec les médecins aux Pays-Bas Une demande écrite en Belgique Respect absolu de la volonté du patient au Danemark Une demande écrite en Suisse Aucune procédure valide la demande d'euthanasie en France 6. Les procédures de contrôle Les critères de minutie aux Pays-Bas Un contrôle obligatoire a posteriori en Belgique Absence de contrôle au Danemark et en Suisse Recours à la justice en France 7. Une demande anticipée est-elle possible ? Priorité à la concertation aux Pays-Bas Validité de la demande écrite en Belgique Opposabilité des directives anticipées des patients en fin de vie au Danemark Testament de vie opposable en Suisse Valeur consultative des directives anticipées en France 8. La loi s'applique-t-elle au mineur ? Un droit reconnu aux mineurs émancipés en Belgique Pas de reconnaissance de droit au mineur aux Pays-Bas et au Danemark Loi non applicable aux mineurs en Suisse La loi réprime toute atteinte à l'intégrité corporelle en France III. La fin de vie en Europe : enquête sur les pratiques médicales IV. La synthèse des législations, tableau comparatif Partie 3. La loi Leonetti et les droits des patients en fin de vie Chapitre 1. Histoire de l'élaboration de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie I. La légalisation de l'euthanasie écartée des projets : priorité à la prise en charge de la douleur 1. Légaliser l'euthanasie, la seule réponse aux souffrances ? 2. L'euthanasie comme « fait justificatif » II. Laisser mourir sans faire mourir Chapitre 2. Comment respecter la volonté du patient en fin de vie ? I. L'interdiction de toute obstination déraisonnable 1. La condamnation de l'obstination déraisonnable 2. Le refus de l'obstination déraisonnable, un droit pour le patient ? II. Les droits des patients renforcés : garantir l'expression de la volonté 1. Le droit au refus de soins 2. L'expression de la volonté des patients 2.1 Les directives anticipées Définition des directives anticipées Rédaction des directives anticipées Quelle est la portée des directives anticipées ? 2.2 La personne de confiance, porte-parole de la personne en fin de vie 3. Douleur et fin de vie III. Comment gérer les situations des patients inconscients ? Conclusion La vie et ses lois Bibliographie Textes officiels Index