Cet ouvrage a deux ambitions. La première intention est de faire partager le vécu quotidien d'une maladie génétique incurable qui rend peu à peu aveugles 40 000 personnes en France : la rétinopathie pigmentaire. En second lieu, il s'agit de comprendre pourquoi le mouvement associatif apparaît, dans nos sociétés post-industrielles, comme une issue, au point de susciter près de 70 000 création d'associations « loi 1900» chaque année.