Répondre au questionnaire d'un enquêteur, participer à un essai clinique, aller à la pharmacie chercher un médicament, avoir recours aux services de santé, c'est chaque fois mettre en circulation des données personnelles.
Certaines de ces informations sont anodines, d'autres sensibles... Au nom de quoi les chercheurs peuvent-ils y avoir accès ? Comment établir une juste mesure entre l'intérêt d'une recherche et le respect de la confidentialité de la vie privée ? Par la loi du 1er juillet 1994, les recherches en santé qui ont recours à de grands fichiers de données personnelles ont été à la fois légitimées et normées.
Or cette loi est née au carrefour de plusieurs histoires : celles des registres de population, de la loi Informatique et libertés, de la recherche épidémiologique et de la santé publique. Le texte porte la trace des circonstances et des conceptions qui l'ont fait naître, et révèle en même temps les lignes de fracture d'un débat qui, depuis, est devenu brûlant. Cette production de normes a soulevé de nouvelles questions.
Que faire pour établir un équilibre entre la limitation de la circulation des données personnelles et l'intérêt d'une recherche scientifique ? Comment savoir si une recherche vaut vraiment la peine de créer un nouveau fichier de données personnelles ? Dans un contexte où les conflits d'intérêts sont nombreux, où l'on tente, par de subtiles méthodes, de légitimer des démarches qui n'ont rien à voir avec la science, comment estimer la valeur et l'authenticité d'un projet de recherche ? Autant de problèmes épineux qui se posent à toute éthique sociale de la recherche aujourd'hui.