En 2001, le Centre François-Xavier Bagnoud et la Fondation de France publiaient aux Éditions ENSP Accompagner un enfant en fin de vie : hôpital ou domicile ? une étude sur les conditions à remplir et les obstacles à lever pour mettre en place une prise en charge adaptée des enfants en fin de vie.
La volonté commune aux deux institutions était d'encourager les professionnels et les bénévoles confrontés aux souffrances qui accompagnent la mort des enfants à s'organiser pour poursuivre la réflexion et engager des actions. La région Nord-Pas-de-Calais a été choisie pour démarrer ce projet : des acteurs locaux, déjà impliqués, étaient prêts à se mobiliser. Un groupe pluridisciplinaire composé de médecins, infirmiers, psychologues, membres d'associations...
A été constitué. Après deux années de travail et de concertation, ses études et réalisations - dont un film de sensibilisation - ont été présentées à un large public lors d'un colloque, à Lille, en janvier 2002. Les textes proposés ici sont issus des travaux effectués par les membres de ce groupe. On y trouvera les résultats de deux recherches : l'une sur les facteurs aidants, notamment les ressources des familles, l'autre sur la coordination ville-hôpital.
Sont abordés également : le rôle des bénévoles, la souffrance des familles et des fratries, le travail d'une équipe hospitalière, les spécificités de la périnatalité, l'école à l'hôpital. Plus généralement, les auteurs s'efforcent de préciser ce que pourraient être des soins palliatifs pédiatriques.